¿Qué hacer? ¿Cómo actuar respetando la dignidad del paciente? El paquete de medidas AMBER es una herramienta diseñada en el Reino Unido para facilitar este proceso, al promover la comunicación, el planeamiento de la atención médica y el trabajo en equipo junto con el tratamiento activo.
Dres. Sleeman KE, Collis E.BMJ 2013;346:f2174, abril 2013
Todo médico tendrá que atender pacientes terminales en algún momento de su profesión.
Introducción
Cada año muere más de medio millón de personas en el Reino Unido y más de la mitad de estas muertes se producen en el hospital. Es esencial que los médicos sepan evaluar y tratar a estos pacientes. Adquirir las habilidades básicas para tratar a los pacientes terminales puede mejorar la experiencia de la muerte para ellos y sus familias, así como la seguridad, la eficacia y la satisfacción del trabajo del médico joven.
Identificación del paciente terminal
En el paciente próximo a morir son frecuentes signos clínicos como:
- Cambios en el patrón respiratorio (respiración de Cheyne-Stokes)
- Cambios cardiovasculares (vasoconstricción periférica).
Sin embargo, a fin de que el paciente y su familia tengan tiempo para expresar sus preferencias para la atención en esta etapa, es necesario identificar la proximidad de la muerte con mayor anticipación.
Las últimas semanas de vida de la mayoría de las personas se caracterizan por:
- Declinación física progresiva
- Letargo
- Disminución de la motilidad y de la alimentación
- Escasa o nula respuesta al tratamiento médico.
Estos cambios, que suelen ser sutiles, pueden ser identificados primero por el personal de enfermería, los médicos o los familiares.
En el cáncer, que se caracteriza por una declinación suave durante las últimas semanas, la muerte puede ser más fácil de pronosticar que en pacientes con otras afecciones, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la insuficiencia cardíaca, que tienen recaídas y remisiones.
En el ámbito hospitalario, donde los pacientes son tratados intensamente y el grado de reversibilidad es indefinido, es imposible pronosticar con certeza al ingreso qué pacientes no van a sobrevivir.
Es responsabilidad de los médicos identificar aquellos pacientes que tienen la posibilidad de morir a corto plazo y hacer planes anticipados antes del posible deterioro terminal.
El paquete de medidas AMBER es una herramienta diseñada en el Reino Unido para facilitar este proceso, al promover la comunicación, el planeamiento de la atención médica y el trabajo en equipo junto con el tratamiento activo.
Es responsabilidad de los médicos identificar aquellos pacientes que tienen la posibilidad de morir a corto plazo y hacer planes anticipados antes del posible deterioro terminal.
Evaluación y tratamiento del paciente terminal
Evaluación
El reconocimiento de que un paciente se está deteriorando en forma irreversible y morirá a muy corto plazo generará un cambio en el enfoque terapéutico de la enfermedad, que desde el tratamiento y la curación, se encamina hacia las necesidades y prioridades del paciente.
La evaluación del paciente terminal busca identificar sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales y desarrollar estrategias acordes.
En el paciente inconsciente, o que no se puede expresar, es necesario evaluar atentamente los signos físicos, como la expresión facial, los movimientos y la respiración, así como conversar con la familia y las enfermeras.
Tratamiento
La mayoría de los hospitales del Reino Unido emplean el LCP (Liverpool care pathway) para orientar la atención del paciente terminal. El LCP es un programa multidisciplinario destinado a ejercer la mejor práctica para el paciente terminal en la institución en que se encuentra. No establece tratamientos, pero aporta recomendaciones para el cuidado físico, psicológico, social y espiritual del paciente.
Se interrumpen las intervenciones inadecuadas o prescindibles como las determinaciones de laboratorio y los controles de rutina y la atención se centra en cuatro controles por hora de los síntomas físicos, el bienestar y la dignidad.
La recomendación de iniciar el LCP se llevará a cabo sobre la base de un acuerdo multidisciplinario de que el deterioro del paciente no obedece a una causa reversible y que es posible que se encuentre en sus últimos días u horas de vida.
Debido a que el LCP no es un tratamiento sino un marco de buena atención, no exige ningún tipo de consentimiento firmado. Sin embargo, la puesta en práctica del LCP se debe analizar, de ser posible con el paciente y siempre con el familiar y hacer hincapié en que el paciente está entrando en la fase terminal y que el cambio de planes es con el exclusivo fin de lograr su bienestar y dignidad, sin descuidar su control ni la medicación sintomática necesaria.
El LCP fue sugerido como modelo de buena práctica por el Department of Health, el General Medical Council, y el National Institute for Health and Clinical Excellence in the UK, pero fue criticado recientemente por la prensa, que acusó a los hospitales de emplear el programa para matar a los pacientes.
Los medios informaron equivocadamente que el LCP exige interrumpir el aporte de alimentos y líquidos a los pacientes, cuando en realidad señala que se debe apoyar a los pacientes para que coman y beban mientras sea posible. La administración de alimentos y líquidos por sonda o por goteo se debe determinar caso por caso y tener en cuenta la opinión del paciente y la familia.
Los pacientes atendidos dentro del programa LCP deberán ser controlados diariamente por el equipo médico o quirúrgico tratante. El programa será reconsiderado por un equipo multidisciplinario si el paciente mejora, si él, un familiar o un miembro del equipo médico tienen dudas sobre el nuevo enfoque, o han transcurrido 72 horas desde la última evaluación por el grupo multidisciplinario.
Existen tres principios generales sobre la medicación en estas circunstancias:
| 1. Interrumpir los fármacos no esenciales. 2. Administrar los esenciales por vía subcutánea. 3. Tener a la cabecera del paciente medicación para emplear de ser necesario (analgésicos, ansiolíticos, antieméticos y reductores de la secreción bronquial, independientemente de la medicación establecida). |
En el paciente terminal, la atención física responderá a los síntomas del paciente (disnea) más que a los signos (frecuencia respiratoria o saturación de oxígeno). Los síntomas físicos más frecuentes en el paciente terminal son: dolor, disnea, agitación, náuseas y vómitos y constipación.
Atención social y apoyo psicológico
La evaluación social del paciente terminal se debe centrar en el apoyo familiar y la identificación de los que lo cuidan o las personas a su cargo.
En los pacientes en que la muerte no es inminente y que están alertas es importante indagar con cuidado si prefieren pasar sus últimas horas en el hospital o en su domicilio, a fin de poder arreglar el alta hospitalaria rápida de ser necesario. Es esencial prestar atención a las pistas que dé el paciente sobre hasta dónde desea hablar sobre el planeamiento anticipado de sus últimos momentos.
También se le puede preguntar si desea hacer un testamento, así como la necesidad de un asistente social para el grupo familiar. Asimismo es necesario averiguar sobre las preocupaciones o deseos de la familia.
El paciente moribundo que está inconsciente puede presentar agitación extrema que requiere medicación como se observa en la siguiente tabla suministrada por IntraMed. (ver Tabla).
En el paciente consciente, explorar cuidadosamente sus temores o preocupaciones le puede ayudar a disminuir su ansiedad. Algunas preguntas pueden ser útiles, como: “¿Qué es lo peor para usted en este momento?, ¿Hay algo en especial que lo aflige?”
Muchas de las inquietudes del paciente no pueden ser develadas en un solo encuentro, son necesarias varias conversaciones abiertas y sinceras con él y sus familiares, así como con el grupo multidisciplinario. Si la ansiedad o la agitación no mejoran, el equipo de cuidados paliativos puede brindar apoyo psicológico.
También es importante el apoyo espiritual y, si el paciente es creyente, se le consultará sobre la necesidad de un religioso que lo asista. La parte espiritual abarca más que la religión, y algunas preguntas como: “¿Dónde encuentra fuerza?” o “¿Qué sentido tiene para usted lo que le está pasando?” pueden contribuir a saber más sobre la espiritualidad del paciente.
Comunicación al final de la vida
La comunicación es la piedra angular de la buena atención al final de la vida.
Los médicos jóvenes, a quienes esto preocupa, deben desarrollar sus aptitudes para comunicarse con el paciente terminal a través de la observación, la práctica, la retroalimentación y la reflexión. Estar presente cuando los colegas más experimentados mantienen estas conversaciones es una experiencia invalorable.
Antes de iniciar una de estas conversaciones, debe considerar si hay suficiente privacidad y si no habrá interrupciones externas. Es conveniente que esté presente una enfermera, para apoyar al paciente y proporcionar continuidad. Es necesario asegurarse de cuánta información quiere el paciente. (“¿Es usted la clase de persona que quiere saber todo?”).
Comience verificando cuánto sabe el paciente o el familiar sobre la situación- esto suele hacer que el resto de la conversación sea mucho más fácil.
Tómese tiempo, no trate de forzar la conversación de acuerdo a su agenda. Haga preguntas abiertas, en especial sobre cuáles son las preocupaciones y no tema emplear las palabras “muerte” y “morir”, siempre con sensibilidad, ya que el lenguaje ambiguo puede crear confusión.
Junto con el personal de enfermería, asegúrese de que la familia tiene toda la información práctica que necesita, por ejemplo si deben respetar las horas de visita, si se pueden quedar por la noche, etc.
Converse con los familiares sobre cómo quieren que se les informe sobre algún cambio en el estado del paciente- por ejemplo, si desean ser llamados en medio de la noche.
También es importante averiguar si el paciente está conforme con la atención que recibe, si le transmiten toda la información que quisiera, si desea mayor privacidad o le satisface la compañía de familiares y personal del hospital.
Reanimación cardiopulmonar
En los pacientes en franco deterioro por una enfermedad incurable e irreversible y que van a morir en cuestión de días o semanas, la reanimación cardiopulmonar carece de sentido.
En estos casos es muy importante adoptar a priori una decisión de no intentar maniobras de reanimación cardiopulmonar en el paciente, a fin de que muera en forma pacífica y digna. La decisión se tomará después de la aceptación del paciente o la de sus familiares si éste está inconsciente y no significa que otros tratamientos sean suspendidos.
El grupo de cuidados paliativos
Casi todos los hospitales cuentan con un grupo de cuidados paliativos que incluye enfermeras especializadas, médicos, asistentes sociales y religiosos. Su función es aportar una atención básica al paciente terminal, especialmente si hay síntomas difíciles de controlar, estrés psicológico importante, o una situación social compleja. El grupo de cuidados paliativos se guiará más por la necesidaddel paciente que por el diagnóstico.
Un desafío para los médicos
Todo médico tendrá que atender pacientes terminales en algún momento de su profesión. Existe más de una forma de morir bien, pero los requerimientos mínimos son la identificación de la etapa final, la excelente comunicación y la atención a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente terminal. El cambio de enfoque del tratamiento curativo al paliativo es un desafío para los médicos de cualquier nivel, pero es necesario que el paciente logre una muerte digna y en paz y reducir así su sufrimiento y el de la familia.
Comentario del Editor:
El artículo plantea un problema filosófico, social, humanitario y médico que se presenta cotidianamente en los centros de atención médica, especialmente en las unidades de cuidados intensivos. La tendencia habitual es evitar la muerte del paciente, porque esa constituye la función que se le ha enseñado al médico. Pero esa función tiene un límite cuando trasciende la calidad de vida del paciente terminal, e incluso cuando va contra sus propios deseos o los de la familia. A nivel individual, al médico le cuesta tomar la decisión de interrumpir tratamientos y estudios que no le aportarán nada al paciente y por ello, los grupos de trabajo, enfermeros/as y profesionales médicos deben estar concientizados sobre esta situación y actuar en equipo, abandonando conceptos dogmáticos y tratando de intensificar la relación con el paciente y sus familiares para decidir que tenga una muerte digna.
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