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viernes, 23 de agosto de 2013

Cuidados paliativos: Humanizar el proceso de morir


No es que el paciente quiera morir, lo que no quiere es sufrir. Es entonces cuando a los médicos, tienen la obligación de aliviar su sufrimiento.

Dr. Jacinto Batiz, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios en Santurce, Vizcaya
Revista Dolor
Año 7/ Vol. V/ 2010


Introducción

No podemos ignorar ni mirar hacia otro lado cuando el enfermo nos manifiesta que no desea continuar viviendo de la manera en que lo está haciendo: acompañado por un sufrimiento continuo e insoportable. No es que quiera morir, lo que no quiere es sufrir. Es entonces cuando nosotros, los médicos, tenemos la obligación de aliviar su sufrimiento.

Tal vez, la primera pregunta que nos debiéramos hacer es ¿cómo podemos humanizar el proceso de morir? Cuando, a lo largo de nuestra experiencia, cuidamos el final de la vida de las personas a quienes la ciencia médica no ha podido curar de una grave enfermedad, aprendemos que en esos momentos necesitan de nuestro acercamiento humano.

Si no les abandonamos en esa situación tan difícil, aliviamos su insoportable dolor y aquellos síntomas que les provocan disconfort; si limitamos las maniobras diagnósticas y terapéuticas inútiles y sedamos en la agonía en el momento que es necesario, siempre respetando sus valores, estaremos humanizando el proceso de morir.

Ante un enfermo en situación terminal lo que se hace o se deja de hacer, con la intención de prestarle el mejor cuidado y permitiendo la llegada de la muerte, no sólo es moralmente aceptable sino que muchas veces llega a ser obligatorio desde la ética de las profesiones sanitarias.

No abandonar al enfermo

En la Facultad de Medicina se nos enseña a salvar vidas; de esta manera, vamos a interpretar como un fracaso profesional la muerte de nuestro enfermo. Sin embargo, es preciso que los médicos también comprendamos que la muerte es algo natural, porque cuando la rechazamos terminamos por abandonar al moribundo. Solamente, cuando seamos capaces de aceptarla como algo natural e inevitable, nos dedicaremos a cuidar a nuestro enfermo hasta el final y sin sensación de fracaso.

Él nos necesita cerca para aliviar su sufrimiento mientras llega su muerte; ya sabe que no somos dioses, lo único que desea es que no le abandonemos cuando más requiere nuestro acercamiento humano. Él ha comprendido que la técnica ya no le es útil para curar su enfermedad, pero extraña a las personas, a su familia, a sus amigos y a su médico. Quiere que le expliquemos lo que le va a pasar, que no le engañemos, pero todo ello con sensibilidad exquisita, que le ayude a comprender lo que necesita en esos momentos tan difíciles y únicos para él.

Aliviarle el dolor

Para poderlo hacer bien, tal vez tengamos que abandonar nuestra tendencia a pensar que el dolor ajeno, el del enfermo, es un dolor exagerado, y el dolor propio, el nuestro, es un dolor insoportable.

No debemos permitir que alguien sufra dolor por nuestra ignorancia de cómo tratarlo, por temor a aliviarlo con la posología suficiente o por creencias erróneas. El paciente tiene derecho a ser aliviado de su dolor. Tal vez aceptamos que es un derecho, pero sigue siendo un problema universal. El número de consultas relacionadas con el dolor están aumentando, pero el tiempo que los médicos le dedican a cada una se reduce: 80% de los médicos consultados sobre este tema considera que las consultas relacionadas con el dolor seguirán aumentando; 72% admite no dedicar suficiente tiempo a la persona con dolor.

Los médicos tenemos el deber de aliviar el dolor del enfermo, y tenemos que tener presente que si dice que le duele es que le duele, y si dice que le duele mucho es que le duele mucho. Él será quien nos indicará la eficacia de la analgesia cuando nos diga –doctor, ya no tengo dolor. El tratamiento del dolor no es una cuestión opcional, sino un imperativo ético.

Evitar tratamientos inútiles

En nuestro país se puede morir mal por falta de cuidados paliativos y también se puede morir mal por exceso de tecnologías médicas. Son muchos los humanos en fase terminal que todavía mueren con el suero puesto y esperando un análisis o entubados en un servicio de urgencias.

Ni la obstinación terapéutica que llevaría al encarnizamiento ni el abandono son respuestas éticas ante un enfermo al final de la vida. Lo que se puede llegar a hacer para mantener a un paciente con vida es impresionante. Pero tenemos que tener muy en cuenta que tan importante como luchar por curarle, es saber parar cuando tenemos claro que es imposible. La limitación del esfuerzo terapéutico no es ninguna forma de eutanasia, sino una buena práctica médica; aunque sabemos que suele ser más fácil poner que quitar.

Sedar cuando lo necesite

La sedación en la situación clínica de agonía es un tratamiento adecuado cuando los enfermos padecen sufrimientos intolerables en los pocos días u horas que preceden a su muerte, y que no han respondido a las intervenciones paliativas. Un paciente con enfermedad terminal, oncológica o no, puede presentar en sus momentos finales algún síntoma que le provoque un sufrimiento insoportable, que puede ser difícil o imposible de controlar. Esto obliga al médico a disminuir la conciencia del que agoniza para garantizar una muerte serena. La sedación, si está bien indicada, bien realizada y autorizada por él, o en su defecto por la familia, constituye una buena práctica médica. En la medicina humana no tiene cabida la incompetencia terapéutica ante el sufrimiento terminal, con tratamientos inadecuados que pueden ser insuficientes o excesivos, ni tampoco la tiene en el abandono.

La correcta asistencia a los moribundos implica que se recurra a la sedación cuando sea rigurosamente necesaria, tras haber fracasado todos los tratamientos disponibles para el alivio de los síntomas. La sedación en sí misma no es buena ni mala. Lo que puede hacerla éticamente aceptable o reprobable es el fin que busca y las circunstancias en que se aplica.

¿Y si desea la muerte?

Deseo también responder a esta pregunta, que es lo mismo que decir abordar el tema de la eutanasia.

El asunto de la muerte en nuestra sociedad está más orientado a evitar hablar de ella que a hacerle frente de forma seria y decidida. En la actualidad, la discusión sobre la muerte está centrada en la eutanasia.

El debate sobre la eutanasia

En este debate participan los círculos académicos dedicados a la filosofía moral, la filosofía jurídica, la ética médica, el derecho penal... Por si fuera poco, a través de casos célebres, como el de Ramón San Pedro y el de Inmaculada Echevarría, el tema de la eutanasia ha mantenido su presencia en los medios de comunicación, sin que se tratase de casos de eutanasia, sino de suicidio asistido y de limitación del esfuerzo terapéutico, respectivamente.

Sobre la eutanasia, cualquier tertuliano sin profesión identificada se permite opinar en los programas de televisión y radio; a la vez que lo hace sobre los divorcios de los famosos o de la crisis económica, habla sobre las decisiones o investigaciones científicas. La eutanasia siempre será un tema que provocará la toma de posición ante ella y ante el que la opinión pública está muy sensibilizada.

Los debates que se contemplan en los medios de comunicación casi siempre confunden más que aclarar a los ciudadanos las dudas que se plantean sobre el tema, pero además no creo que sean de interés para el verdadero protagonista de este asunto, que es el ciudadano enfermo que solicita alivio a su sufrimiento al final de su vida.

Permítanme explicar, desde mi punto de vista, cómo se plantea el debate público sobre la eutanasia. Al ciudadano se le ofrecen dos alternativas: por un lado, vivir las últimas fases de una enfermedad incurable con dolor grave y sufrimientos de todo tipo, generalmente en el abandono; por otro lado, solicitar un final lo más rápido posible. Ante este dilema no es raro que se opte por la eutanasia.

El planteamiento que se hace con bastante frecuencia cuando un periodista nos encuesta sobre la eutanasia suele ser el siguiente: “¿A usted le gustaría que le practicaran la eutanasia en caso de que padeciera una enfermedad irreversible y tuviese dolores insoportables?” Ante semejante pregunta es fácil contestar que sí. Las conclusiones que plasmará seguidamente el autor de la encuesta en el titular de su periódico será que la mayoría de los ciudadanos está a favor de la eutanasia.

Después de estar muy cerca de los moribundos durante muchos años y haber aprendido cómo vivir cuando ellos inician el proceso de morir, mi impresión es que no desean de nosotros que hagamos de nuestra ayuda a morir bien un debate moral ni un debate legal; tan sólo desean y esperan de nosotros un debate asistencial. Los profesionales sanitarios, que cuidamos a los enfermos que sufren, creemos que los progresos de la Medicina Paliativa han provocado el ocaso de la noción de eutanasia como liberación del dolor insufrible.

El Panel de Expertos para el Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos de la OMS, en 1990, estableció lo siguiente: “los gobiernos deben asegurar que han dedicado especial atención a las necesidades de sus ciudadanos en el alivio del dolor y los cuidados paliativos antes de legislar sobre la eutanasia”. Este comité de expertos llegó a la conclusión de que con el desarrollo de los métodos modernos de cuidados paliativos, cualquier legislación sobre la eutanasia es completamente innecesaria.

Por mi parte, creo que un gobierno que antes de desarrollar un programa de cuidados paliativos, apruebe una legislación permisiva sobre la eutanasia, comete algo que puede ir desde una frivolidad hasta una irresponsabilidad.

Una cultura que no da un significado a la última fase de la vida, hace que la actitud de repulsión hacia esta etapa se vuelva parte de su narrativa cultural, y empuje a médicos y a pacientes hacia la eutanasia.

¿Por qué una persona enferma solicita la muerte?

Desear tener una buena muerte, morir bien, es una legítima aspiración de los seres humanos. Por ello, los profesionales de la salud estamos obligados a ayudar a nuestros enfermos a que mueran bien. Pero, ¿verdaderamente desean la muerte?, ¿cuál es la demanda auténtica de un agonizante que pide la eutanasia? Cuando un enfermo dice: ¡Acabemos con esto!, ¿cómo debemos comprenderlo?, ¿que acabemos con su vida?, ¿que acabemos con ese dolor insoportable que padece?, ¿con su angustia?, ¿con su soledad?
La Dra. Cicely Saunders, de quien muchos aprendimos a través de sus escritos, en uno de los que abordan este asunto de la eutanasia decía lo siguiente: “Si un enfermo pide la eutanasia es porque echa de menos a alguien, y este alguien en muchos casos es el médico. Muy a menudo la petición de hacedme morir debe traducirse por aliviadme el dolor y prestadme atención. Si se satisfacen estas dos necesidades, generalmente la petición no vuelve a repetirse”.

Hay enfermos que nos dicen en ocasiones: “Doctor, me siento una carga para mi familia, ¡ayúdeme!, ¡no quiero seguir viviendo así!”. La petición individual o social de la eutanasia debe ser considerada generalmente como una demanda de mayor atención y suele desaparecer al aplicar los principios y la práctica de los cuidados paliativos; cuando se soluciona el “así”. El enfermo necesita sentirse querido por los suyos, sentir que sigue siendo importante, valorado por lo que es y que no necesita cambiar. Todo esto será para él un motivo para querer seguir viviendo. Fue Nietzche quien dijo: “El que tiene un porqué para vivir, puede soportar casi cualquier cómo”.

Cuando fui a saludar a una mujer que acababa de ingresar en nuestra Unidad, lo primero que me preguntó fue –Doctor, ¿me practicará usted la eutanasia?–, yo le respondí con otra pregunta: ¿por qué desea la eutanasia? Ella me dijo –Porque no quiero sufrir–. Yo le prometí que le ayudaría a aliviar su sufrimiento hasta los extremos que fueran necesarios. A partir de entonces, todo el equipo asistencial comenzó a ayudarle a no sufrir.

Desde entonces aprendimos que el enfermo en realidad nos pide que aliviemos su sufrimiento, aprendimos que detrás de esa petición “quiero morir” hay un trasfondo que significa “quiero vivir o morir de otra forma”. El paciente pide ayuda y si no comprendemos el sentido profundo de su petición, determinamos que desea la muerte.

La única cuestión que nos preocupa a los médicos es ¿qué le ocurre al enfermo para desear la muerte? Cualquiera con un poco de experiencia en la atención a personas graves sabe que, cuando una solicita la muerte, es muy importante averiguar qué hay realmente detrás de esa petición. Tal vez sea una llamada de atención para que se le alivie el dolor o se le ponga remedio al insomnio insoportable. Quizá sea una queja encubierta para que se le trate de una manera más humana o se le haga compañía. Sencillamente, para que se le explique lo que le está ocurriendo.

La tentación de la eutanasia como solución precipitada se da cuando un individuo solicita ayuda para morir y se encuentra con la angustia de un médico que quiere terminar con su sufrimiento porque lo considera intolerable y cree que no tiene nada más que ofrecerle. Los médicos nos sentimos fracasados cuando no podemos curar, pero debiéramos ser conscientes de que el verdadero fracaso es tener que admitir la eutanasia como solución alternativa al alivio de síntomas y a la comunicación. El fracaso se produce cuando nos planteamos quitar la vida a alguien porque no sabemos cómo mejorar su malestar ni cómo modificar las circunstancias personales en las que está viviendo.

Tal vez, si transformamos el miedo en seguridad, el paternalismo en autonomía, el abandono en compañía, el silencio en escucha, el dolor en alivio y la mentira en esperanza, quien pidió la eutanasia, no volverá a solicitarla.

¿Cómo debemos actuar los médicos?

Aunque la muerte es inevitable, morir malamente no lo debiera ser tanto. Cuando algo se hace o se deja de hacer con la intención directa de producir o acelerar la muerte del enfermo, entonces corresponde aplicar el calificativo de eutanasia. La atención médica al final de la vida debe evitar su prolongación innecesaria, pero también debe evitar su acortamiento deliberado.

El Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial de España vigente nos recuerda a los médicos cómo debemos actuar:

“El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida. En tal caso, el médico debe informar a la persona más allegada al paciente y, si lo estima apropiado, a éste mismo”. CEDM. Cap. VII. Art. 27.1.

“El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con dignidad. Y cuando su estado no le permita tomar decisiones, el médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente y la opinión de las personas vinculadas responsables”. CEDM. Cap. VII. Art. 27.2.

“El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de ése”. CEDM. Cap. VII. Art. 27.3.

El teólogo Juan Masiá también nos da algún consejo en este sentido: “Dejar a la muerte que llegue sin empeñarse en prolongar artificialmente la agonía, sin miedo a usar los analgésicos y los recursos paliativos necesarios para aliviar el dolor y el sufrimiento”.

Frente a la eutanasia, la Medicina Paliativa propone humanizar el proceso de morir no abandonando al enfermo, aliviando su dolor, evitando los tratamientos inútiles, sedando cuando lo necesite y siempre teniendo en cuenta sus deseos.

¿Hablamos de lo mismo?

En muchas ocasiones se juega con la ambigüedad de las palabras y se entretiene con la confusión que existe alrededor de las prácticas que nada tienen que ver con la eutanasia, como el cese de tratamientos inútiles o la prescripción de analgésicos o sedantes para aliviar los dolores y las angustias. Sobre todo, a veces se nos hace creer que no existe más que una alternativa para el sufrimiento extremo: el acto de provocar deliberadamente la muerte.

Eutanasia pasiva es la cesación o no inicio de medidas terapéuticas fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentra en situación de enfermedad terminal. Este término no debe utilizarse ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia y deben considerarse buenas prácticas médicas.

Eutanasia indirecta es cuando a veces podría adelantarse la muerte como resultado del efecto secundario de un tratamiento analgésico o sedante. Pero este término tampoco debe emplearse. Sería mejor emplear doble efecto.

Eutanasia es la acción u omisión directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta.

Cuando aplicamos las medidas terapéuticas que son proporcionadas, evitando la obstinación terapéutica, el abandono, el alargamiento innecesario y el acortamiento deliberado de la vida, estamos realizando una buena práctica médica: ayudar a morir bien.

A modo de conclusión

¡Con qué facilidad la ley pretende dar solución al sufrimiento de estos enfermos! ¡Qué pena que solamente se hable en los medios de comunicación de las personas en fase terminal cuando se trata el tema de la eutanasia!

¡Qué pena que nos preocupemos más en legislar sobre nuestros pacientes que en cuidarlos y aliviarlos como se merecen y de formar a nuestros profesionales para que lo hagamos cada vez mejor! El enfermo en fase terminal no desea que le eliminemos, quiere que le cuidemos y que le aliviemos hasta que se muera. Pero es verdad que tenemos que saber responder a la pregunta: ¿y si desea la muerte?

Una ley de eutanasia podría generar desconfianza hacia los profesionales de la salud al entenderse que su aplicación no sería indiferente para la economía de una institución sanitaria. ¿El médico puede ser el cuidador de la salud de las personas y ser capaz de poder producir, al mismo tiempo, su muerte intencionada?

Una ciencia médica que necesita de la eutanasia tiene que transformarse tan pronto como sea posible en una medicina que procure cuidados cuando ya no hay curación. Estudios muy rigurosos muestran que la petición de eutanasia por parte de los enfermos disminuye al mejorar la formación de los profesionales en el tratamiento del dolor y en cuidados paliativos.

Los profesionales de la salud tenemos que aprender a ayudar a morir bien y a brindar todas las técnicas de acompañamiento al moribundo y a su familia. El médico debe estar preparado para escuchar algo más que una petición de morir. El progresivo incremento de las enfermedades crónicas constituye actualmente un paradigma que ya no se puede considerar como cuestión marginal en la enseñanza de las Facultades de Medicina. No es lo mismo aprender a tratar a un enfermo agudo que a uno crónico, del mismo modo que hay diferentes prioridades asistenciales entre el paciente que se encuentra en cuidados intensivos y el que está en situación de enfermedad terminal. La demanda social de medicina paliativa es un buen ejemplo para entender la urgencia de formas curriculares más adaptadas a las necesidades de la sociedad.

Todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana. Por tanto, recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho.

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