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martes, 2 de junio de 2015

Enfermedades Raras ó poco frecuentes (EPOF)

El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades poco conocidas: Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general afectando a 1 persona/ 2.000 habitantes.

Autor(es): EURORDIS/FADEPOF 




  •  Resumen


  • En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
  • Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. 
  • La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. 
  • Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad. 
  • Se seleccionaron 9 de ellas además de recopilar muchas otras en este especial: Especial: Enfermedades Raras y Extrañas. 
  • Se pretende conseguir diagnóstico rápido y riguroso para 3 millones de personas. 
                                                                                                                                                              




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